2014年8月22日 星期五

[公益] ALS Ice Bucket Challenge 冰桶挑戰




從美國名人圈掀起的 ALS Ice Bucket Challenge 冰桶挑戰,
是由美國非營利組織 美國漸凍人協會 The ALS Association(簡稱 ALS),
為了漸凍人症 Amyotrophic lateral sclerosis 的患者發起的募款活動。

運動神經元疾病,俗稱漸凍人(以下簡稱漸凍人),
是一種因運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。
運動神經元疾病又區分為幼年型遠端肌肉萎縮症(JDSMA)、
脊髓型肌肉萎縮(SMA)、脊髓側索硬化症(ALS/MND)、
下運動神經元症候群(LMN)四類型,
其中肌萎縮脊髓側索硬化症(ALS/MND)為最嚴重與最常見,
80%的漸凍人多屬於此類型。
(轉載自 漸凍人協會

規則好像有各種版本,不過大部份是:
接受挑戰者,可以選擇在24小時之內往自己身上淋一桶冰水,
或是捐出100美元到ALS的基金會,當然兩者都要做也是可以,
然後再指名3位挑戰者繼續。

有點像是網路上的病毒信傳染的感覺,
不過的確引起了廣大的網路迴響,
我最先注意到也是看到 FB創辦人 Mark Zuckerberg 以及 微軟創辦人Bill Gates的影片。

然後華人許多明星也跟著接受了挑戰,
這是金城武的冰桶挑戰,

除了呼籲大家更關注在這活動背後真正的意義之外,
也很細心的使用除溼機的水來淋。

但為什麼要淋冰水呢?
是因為身體淋了冰水後會短暫僵硬,
藉此來感同身受漸凍人症的感覺,
當然這種感受只是一時的,真正的漸凍人症是很痛苦的。
(日劇 我存在的時間 裡主角得的就是漸凍人症)

這是身為漸凍人症患者自己拍的影片:

也點出了不少問題,像是ALS患者少,所以大廠較不願投注資金研發新藥,
但因為這個活動,讓ALS可以被更多人知道、談論。

或是像演員 Charlie Sheen 倒的不是冰水,
而是更直接的表現:


在FB上被 米滷蛋 點名了,
所以也一起來響應這個關懷漸凍人的活動,

網誌最開頭的影片就是我熬夜做的啊...
(好久沒做影片了,熬夜還只能做這樣 Orz)
身為畫畫起家的,也請讓我用畫的來冰桶挑戰吧。

但我就沒繼續指名了,
一方面是認識的好像都被指名了,怕不熟的指了名也不好意思,
另一方面也是覺得公益不是需要被挑戰,
而是應該發自內心的去做,
希望你看了我的文章或影片願意響應這個活動或捐款呢。  :)

漸凍人協會:http://www.mnda.org.tw/index.asp
漸凍人協會FB:https://www.facebook.com/mnda.tw?ref=profile
捐款網址:http://www.mnda.org.tw/Sys_Show.asp?AD=5%2C16&ID=7



不過世界上一樣有許多罕見疾病或公益團體需要幫助,
能做到的就盡量發揮愛心去關心、去幫助他人吧。






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